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なみ悦子さんと同じ難病です。

2009年08月06日 23:00

手足の皮がが削ぎ落ち痛いです。手首足首 から切断したい!!私の手足は何処?辛い辛い膿をもった手足は死臭を漂せ臭いです。
カットバン100枚2日で無くなってしまいます。本当に辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い辛い!!!!「このまま腐って居なくなったらいいじゃん」
大丈夫だよ!溶けて無くなるから・・・」
悪魔の声ばかりが聞こえてきます。
手作りご飯を家族に食べさせたい!
自分でご飯作ってやりたいしょうせき嚢胞症治してくれる皮膚科お医者様は居ないのでしょうか?どなかか知っていましたらご一報頂けると嬉しいです。皆様宜しくお願いします。m(__)m

このデジログへのコメント

  • けんじ 2009年08月06日 23:08

    http://kenkou.net219.com/shouseki/index.html

  • ディリーマン 2009年08月06日 23:17

    足の裏だけじゃなかったんですね
    そんな難病だとは、慰めの言葉も見つかりません・・・

  • niiko 2009年08月06日 23:41

    > けんじさん
    読ませて頂きました。
    症状を改善してくれるサプリメントがあるのですね。今は、副腎皮質ホルモンの薬を塗ってカットバンでカバーしてます。

  • niiko 2009年08月06日 23:51

    > ディリーマンさん
    娘がお腹に居る十数年前に発生しました。一時良くなり今まで忘れていました。でも、また悪夢の始まりです。遺伝性も有るとの事・・・子供達に出なければと思います。

  • さわやか 2009年08月07日 10:44

    奈美悦子はじめ、戦っている人の体験談は集めるべきですね・・
    決して挫けず負けないで!!!

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